"El síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados", es una publicación disponible en inglés, alemán, italiano y, gracias a los amigos de Argentina
, en castellano desde finales del año 2006. El autor, el Dr. Urs Eiholzer, fue colaborador del Profesor Andrea Prader y atiende en Suiza a familiares, niños, niñas y adultos con SPW.
, en castellano desde finales del año 2006. El autor, el Dr. Urs Eiholzer, fue colaborador del Profesor Andrea Prader y atiende en Suiza a familiares, niños, niñas y adultos con SPW.El Dr. Urs Eiholzer, autor de numerosos trabajos, es partidario de un enfoque integral de los tratamientos, considerando tanto la temática biológica como la psicológica del síndrome. El libro de 120 páginas y ágil lectura, contiene numerosos testimonios, fotos y gráficos. Preparado como guía de información en términos generales, presenta una muy comprensible descripción sobre las características del síndrome de Prader-Willi, sus causas genéticas, resultados de las últimas investigaciones y métodos utilizados en la práctica clínica por el Dr. Urs Eiholzer.
de numerosos trabajos, es partidario de un enfoque integral de los tratamientos, considerando tanto la temática biológica como la psicológica del síndrome. El libro de 120 páginas y ágil lectura, contiene numerosos testimonios, fotos y gráficos. Preparado como guía de información en términos generales, presenta una muy comprensible descripción sobre las características del síndrome de Prader-Willi, sus causas genéticas, resultados de las últimas investigaciones y métodos utilizados en la práctica clínica por el Dr. Urs Eiholzer.
Probablemente, algunos padres y personas con experiencia, puedan sentir que esta publicación no satisface sus específicas necesidades, sin embargo y posiblemente debido al constante progreso en los conocimientos sobre el Síndrome de Prader-Willi, esta publicación deba tratarse más como un proyecto en permanente construcción y como una concisa, comprensible y clara referencia no solamente para familiares, "sino a todos los que tienen relación y contacto con personas con síndrome de Prader-Willi, desde el vecino al médico pediatra".
Pienso que la cosa más importante es aceptar al niño o la niña por lo que es. Un niño con SPW es y siempre será un discapacitado. Sin embargo, cuanto más calmos los padres estén con su hijo discapacitado, menos problemas "típicos" del SPW van a aparecer. No hay nada peor que padres descuidados e inconsistentes. El niño debe ser exigido pero no sobre exigido.
"El síndrome de Prader-Willi: Dr. Urs Eiholzer”
