sábado, 5 de noviembre de 2011

NUEVO LIBRO: El síndrome de Prader-Willi

En los últimos años hemos logrado importantes avances en la construcción de conocimientos sobre el síndrome de Prader Willi. Avances cada día más accesibles y disponibles, lo que sin duda nos debería ayudar a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con Prader-Willi y poder mirar al futuro con mayor optimismo.
"El síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados", es una publicación disponible en inglés, alemán, italiano y, gracias a los amigos de Argentinaventana_nueva, en castellano desde finales del año 2006. El autor, el Dr. Urs Eiholzer, fue colaborador del Profesor Andrea Prader y atiende en Suiza a familiares, niños, niñas y adultos con SPW.
El Dr. Urs Eiholzer, autorventana_nueva de numerosos trabajos, es partidario de un enfoque integral de los tratamientos, considerando tanto la temática biológica como la psicológica del síndrome. El libro de 120 páginas y ágil lectura, contiene numerosos testimonios, fotos y gráficos. Preparado como guía de información en términos generales, presenta una muy comprensible descripción sobre las características del síndrome de Prader-Willi, sus causas genéticas, resultados de las últimas investigaciones y métodos utilizados en la práctica clínica por el Dr. Urs Eiholzer.
Probablemente, algunos padres y personas con experiencia, puedan sentir que esta publicación no satisface sus específicas necesidades, sin embargo y posiblemente debido al constante progreso en los conocimientos sobre el Síndrome de Prader-Willi, esta publicación deba tratarse más como un proyecto en permanente construcción y como una concisa, comprensible y clara referencia no solamente para familiares, "sino a todos los que tienen relación y contacto con personas con síndrome de Prader-Willi, desde el vecino al médico pediatra".
Pienso que la cosa más importante es aceptar al niño o la niña por lo que es. Un niño con SPW es y siempre será un discapacitado. Sin embargo, cuanto más calmos los padres estén con su hijo discapacitado, menos problemas "típicos" del SPW van a aparecer. No hay nada peor que padres descuidados e inconsistentes. El niño debe ser exigido pero no sobre exigido.
"El síndrome de Prader-Willi: Dr. Urs Eiholzer”

jueves, 18 de noviembre de 2010

ENTREVISTA SOBRE EL SPW 4-4

http://www.youtube.com/watch?v=j3aURhKDcVM

ENTREVISTA SOBRE EL SPW 3-4

http://www.youtube.com/watch?v=2slkrNZoC6k

ENTREVISTA SOBRE EL SPW 2-4

http://www.youtube.com/watch?v=q1MrnMcA3Sw

ENTREVISTA SOBRE EL SPW 1-4

http://www.youtube.com/watch?v=3pewXCDMoPE

SÍNDROME DE PRADER - WILLI JOSE A. DEL BARRIO DEL CAMPO*, SARA CASTRO ZUBIZARRETA** Y MARTA SAN ROMÁN MUÑOZ*** *Facultad de Educación Universidad de Cantabria **Grupo de Innovación e Investigación Educativa "Isla de Mouro " ***Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

http://www.feaps.org/biblioteca/sindromes_y_apoyos/capitulo08.pdf

Que es el síndrome de prader willi. Guía explicativa breve de la Asociación Española

http://www.prader-willi-esp.com/guia-pw.pdf